IRARÁ: CRIANÇA ESPECIAL FAZ USO DO CBD PARA CONTROLE DE EPILEPSIA REFRATÁRIA.

Juliana Barreto foi entrevistada na tarde desta quinta-feira (23), por Francisco Tavares apresentador do Programa Mosaico Informativo da Rádio Irará FM, onde ela fez um apelo com referência a Síndrome de Aicardi, que é portadora
a sua filha Luine de apenas 5 anos. Falou da sua luta diária para manter uma boa qualidade de vida para sua prole.

Blog de Tavares/Luine e Juliana
A pequena Luine, aos nossos olhos é uma criança normal, porém ela é uma criança especial diagnosticada com ACC (Agenesia Completa do Corpo Caloso), estenose pulmonar valvar (corrigida aos 21 dias de nascida), má formação dos hipocampos e epilepsia refratária. Foi descoberto há mais ou menos dois anos que ela é também portadora de uma Síndrome Rara denominada de “SÍNDROME DE AICARDI”, que tem como principais características a agenesia e as crises convulsivas de difícil controle.
No intuito de minizar as crises convulsivas, a criança está fazendo uso do CBD (óleo de canabidiol), o qual é extraído da Cannabis (maconha). Esse tratamento está sendo considerado a esperança de uma qualidade de vida melhor, bem como uma evolução do sistema neuropisicomotor das crianças especiais portadoras de crises convulsivas de difícil controle. Porém o CBD (derivado da maconha transformado em óleo), se torna uma dificuldade para obter esse produto, que depende de um processo burocrático e caríssimo, o produto mais barato custa em torno de R$ 300, somando frete e imposto fica em torno de R$ 450 reais, custo que pode chegar até R$ 1.000, a depender de como for feito uso, sem contar que para a sua importação depende da autorização da ANVISA.
Em Irará, Luine está sendo a primeira criança a utilizar desse tratamento. Sua mãe Juliana Barreto, está muito esperançosa, pois sabe o quanto é sofrido ver sua filha dar várias crises ao dia. Agora ela está buscando recursos para continuidade do tratamento, inclusive já acionou as autoridades para as devidas providências.
Em contrapartida, ela também espera contar com o apoio de outras mães e também da sociedade, pois esse tratamento é benéfico para outras patologias tipo TEA (transtorno do espectro autista), padrão west, PC, hidrocefalia, microcefalia dentre outras. “Estou agora em busca de uma nova visão da nossa sociedade e nossas autoridades em relação a nossas crianças especiais e suas necessidades”. Disse Juliana Barreto, afirmando ainda, que não cansa de buscar o mais rápido possível uma solução para esse impasse.

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